Faglig veileder
Et praktisk og faglig støtteverktøy for ergoterapeuter som møter personer med FDS – funksjonelle, dissosiative anfall.
Denne veilederen er utviklet som et praktisk og faglig støtteverktøy for ergoterapeuter som møter personer med funksjonelle, dissosiative anfall (FDS). Funksjonelle/dissosiative anfall kan likne på epileptiske anfall, men har en annen årsak.
Personer med FDS har ofte en lang vei bak seg med mange undersøkelser, misforståelser og feildiagnostisering før de får en forklaring som gir mening. Ergoterapeuter kan bidra til å skape trygghet, støtte forståelse og bidra til meningsfull deltakelse i hverdagen.
Tydeliggjøre hvordan ergoterapi kan bidra til økt forståelse og mestring hos personer med funksjonelle anfall.
Gi praktiske forslag til kartlegging og tiltak, i samarbeid med personen, pårørende og helsetjenestene.
Bidra til tverrfaglig innsikt i hvordan stress, aktivering, omgivelser og kroppslige reaksjoner henger sammen.
Understøtte personens mulighet for å delta i hverdagslivet på en trygg og meningsfull måte.
Veilederen bygger på klinisk erfaring, oppdatert fagkunnskap og tilbakemeldinger fra personer som lever med funksjonelle anfall. Den er fleksibel i bruk og kan tilpasses både spesialist- og kommunehelsetjenesten.
Anfallene omtales med ulike betegnelser, og det pågår en internasjonal avklaring av begrepsbruken. Det er bred enighet om at valg av terminologi har betydning, og at fagmiljøet bør benytte et felles og forståelig begrep.
Ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) har man tradisjonelt brukt betegnelsen psykogene ikke-epileptiske anfall (PNES). Kritikken mot dette begrepet er at det beskriver hva tilstanden ikke er, og at ordet «psykogen» for noen kan oppleves som stigmatiserende, da det ofte assosieres med kun psykisk årsak.
Betegnelsen funksjonelle/dissosiative anfall (FDS) oppfattes som bredere og mer i tråd med dagens forståelse av tilstanden. FDS beskriver at anfallene oppstår gjennom en kombinasjon av funksjonelle nevrobiologiske prosesser og dissosiative mekanismer. Begrepene bygger bro mellom nevrologi og psykologi i stedet for å fremheve én forklaringsmodell.
Begge begrepene brukes fortsatt ved SSE, men PNES fases gradvis ut til fordel for FDS. I denne veilederen brukes begrepet funksjonelle, dissosiative anfall (FDS) i tråd med nyere internasjonal faglitteratur (1–3). Begge betegnelsene hører inn under den overordnede diagnosen funksjonell nevrologisk lidelse (FND).
FDS kan forstås som en reaksjon der hjernen midlertidig blir overbelastet. Nervesignalene forstyrres uten at det foreligger skade eller epileptisk aktivitet (1–3).
Over tid kan langvarig stress og tidligere belastninger gjøre hjernen mer sensitiv, slik at den lettere reagerer med anfall som en måte å regulere seg på (4–7). Slike reaksjoner kan forstås i lys av samspillet mellom nevrobiologiske, psykologiske og sosiale faktorer (4,6,8–10).
Dette ses som en forsvarsrespons på overveldende stress eller belastning og inngår i det som kalles funksjonell nevrologisk lidelse (FND) (1–3).
Anfallene er like reelle selv om de ikke skyldes skade eller epilepsi. Anfallene kan forstås som et symptom på at den samlede livsbelastningen over tid har blitt for stor. Anfallet er ikke viljestyrt, men kroppens forsøk på å beskytte deg. Etter langvarig belastning har hjernen blitt mer sensitiv for stress og normale situasjoner kan overtolkes som fare. Dette er ubevisste prosesser.
Når vi forstår dette, kan vi jobbe med å lære hjernen nye måter å regulere seg på, og gradvis øke trygghet og redusere anfallets plass i hverdagen.
Det er ikke noe galt med «hardwaren» (hjernen som organ), men «softwaren» (reaksjonsmønstre i hjernen) er midlertidig forstyrret. Dette kan gi håp, ettersom hjernen er nevroplastisk og i stand til å danne nye reaksjonsmønstre – med andre ord, «endre softwaren». Dette handler ikke om viljestyrke. Det er en prosess, og forståelse av kroppens mekanismer kan være første steg på veien mot å bli tryggere i egen kropp.
Å leve med funksjonelle anfall kan utfordre både selvbilde og relasjoner. Mange opplever å ikke bli forstått av helsepersonell, familie eller samfunnet. Dette kan føre til skam, ensomhet og redusert tillit til egne erfaringer.
Opplevd stigma beskriver følelsen av å bli misforstått, vurdert som mindre troverdig eller ikke tatt på alvor. Nyere forskning viser at personer med funksjonelle nevrologiske symptomer ofte opplever stigma på flere nivåer – i møtet med helsevesenet, i sosiale relasjoner og som indre selvkritikk (22).
Hvordan helsepersonell formidler informasjon og møter personen, har stor betydning. Når en person føler seg trodd og forstått, kan stresset reduseres og tilliten til behandlingen styrkes. Hvis personen derimot opplever avvisning eller mistro, kan det forverre symptomer og hemme bedring (22,23).
Bekrefte at kroppslige reaksjoner er reelle og forståelige
Støtte personen i å finne et språk for å forklare tilstanden til andre
Gi rom for å bli trygg i aktivitet og gjenoppdage aktiviteter
Mestring handler sjelden om å fjerne alle symptomer, men om å gjenvinne kontroll og trygghet i eget liv. Små skritt – som å være trygg i en aktivitet, eller prioritere en aktivitet som gir glede – kan være små bidrag på veien til bedring.
Funksjonelle/dissosiative anfall (FDS) er en relativt sjelden, men trolig underdiagnostisert tilstand. Tidlig diagnose er assosiert med bedre prognose.
Norsk befolkningsstudie anslår forekomsten med høyest forekomst hos unge kvinner (15–19 år) (11).
En norsk langtidsstudie viste at 40 % blir anfallsfri etter behandling (13).
Omtrent halvparten av barn og unge blir anfallsfrie etter strukturert, tverrfaglig oppfølging (15–17).
Det finnes ingen medikamentell behandling. Effektive tiltak er:
Bedring handler ikke alltid om å bli anfallsfri, men om å forstå anfall som et uttrykk for belastning og å bli trygg på både anfallshåndtering og hverdagsaktiviteter. Hos barn og unge er prognosen som regel god – mange gjenvinner skole- og aktivitetsdeltakelse etter strukturert, tverrfaglig oppfølging (15–17).
Ergoterapeuters klientsentrerte tilnærming og forståelse av samspillet mellom person, aktivitet og omgivelser er sentralt i oppfølging av personer med FND (18,19). Mange har en kompleks helsesituasjon der anfall, utmattelse og funksjonsendringer påvirkes av flere samvirkende faktorer (13,14,18).
Gjennom et hverdagsrettet fokus kan ergoterapeuten støtte personen i å identifisere hva som er viktigst akkurat nå, og utvikle små, realistiske mål som styrker trygghet og mestring (17,18).
Den transaksjonelle aktivitetsmodellen (TMA) gir et godt rammeverk for kartlegging ved å synliggjøre hvordan situasjoner, omgivelser og indre tilstand påvirker opplevelse av mening, kontroll og trygghet i aktivitet (19).
Indre tilstand, historie og ressurser.
Meningsfullhet, mestring og gradvis tilpasning.
Trygghet, støtte og tilrettelegging.
Arbeidet handler om å etablere et aktivitetsmønster som samsvarer med faktisk energi og kapasitet. Noen blir passive og isolerte, andre overaktiverer og får symptomøkninger; begge deler påvirker regulering og deltakelse (13,14,17,18).
Aktiviteter brytes ned i håndterbare trinn og tilpasses varighet, tempo, sansebelastning og omgivelser. Det legges inn støtte før, under og etter aktiviteten – forberedelser, strategier underveis og nedregulering etterpå – slik at belastningen holdes innenfor toleransevinduet (17,18).
Totalbelastningen fordeles gjennom dag og uke. Ergoterapeuten hjelper med å etablere en rytme med planlagte pauser, balanse mellom krevende og enkle aktiviteter, samt fleksible planer (A/B/C) som kan justeres etter dagsform (17,18).
Ved utfordringer med igangsetting, planlegging eller arbeidsminne brukes ytre struktur (visuelle planer, sjekklister, ett-trinn-av-gangen) og GMT-inspirerte strategier som pause–sjekk-mål, deltrinn og påminnere (18,19).
Forskning viser at personer med FND ofte har sensoriske prosesseringsvansker, og at ergoterapeutisk tilrettelegging kan bedre regulering og funksjon (21). Kartlegging av sanseprofil brukes til å tilpasse aktiviteter og omgivelser (20,21).
Gjennom samspillet mellom indre strategier (grunning, pust, sanseforankring) og ytre strukturer (plan, rammer, gradering, miljøtilpasning) kan personen gradvis gjenvinne trygghet, kontroll og mestring i aktiviteter som tidligere utløste stress eller symptomer (18–21).
Trygghet bygges både gjennom meningsfulle aktiviteter og i den terapeutiske relasjonen. Når personen møtes med anerkjennelse, nysgjerrighet og respekt, skapes et rom for å utforske nye strategier, prøve og feile og gradvis oppleve mestring.
I tråd med Intentional Relationship Model (IRM) (24,25) kan terapeuten bevisst bruke relasjonen som et terapeutisk redskap. Den empatiske stilen i IRM er særlig relevant ved traumeerfaringer, der terapeutens ro og forståelse kan bidra til regulering.
Lytte og anerkjenne uten å bagatellisere.
Normalisere kroppslige og emosjonelle reaksjoner.
Skape trygghet ved å vise forståelse for at temaet kan være krevende.
Støtte regulering her-og-nå gjennom pust, sansestimuli eller struktur i aktivitet.
Mange personer med funksjonelle anfall har erfaringer med store belastninger eller traumer. Når slike temaer dukker opp, er ergoterapeutens rolle å møte personen med ro og empati, uten å gå utover sitt faglige mandat. Det er ikke ergoterapeutens rolle å utforske traumeopplevelser – vi kan hjelpe pasienten å forstå behov for psykologisk behandling hvis pasienten ikke har dette fra før.
Toleransevinduet og stressaksen er modeller som kan hjelpe personer til å forstå og normalisere kroppens reaksjoner på stress.
Stress er en naturlig og nødvendig del av livet. Vi trenger stress for å komme i gang, mestre krav og tilpasse oss endringer. Det som avgjør om stress blir skadelig, er intensitet, varighet, tolkning og om vi får rom for restitusjon.
For personer med langvarig belastning eller traumehistorie, kan kroppen reagere som om det fortsatt er fare også i vanlige situasjoner. Selv små krav kan da utløse en sterk stressrespons.
Uro, høy puls, angst, irritasjon, rastløshet, panikk. Personen kan miste oversikt, få vansker med å bruke strategier og handle mer impulsivt.
Nummenhet, energiløshet, fjernhet, nedstemthet, dissosiasjon. Personen kan virke tilbaketrukket, mangle initiativ og streve med å komme i gang.
Toleransevinduet beskriver området der nervesystemet er passe aktivert, hvor personen kan tenke klart, lære og delta i daglige aktiviteter. Innenfor dette vinduet er det balanse mellom aktivering og trygghet, slik at individet har tilgang til både følelsesmessig og kognitiv regulering (26–28).
Når personen befinner seg innenfor toleransevinduet, fungerer de eksekutive funksjonene bedre – de mentale prosessene som gjør det mulig å planlegge, organisere, prioritere, holde fokus, gjennomføre oppgaver, regulere seg selv og tilpasse atferd (26–28).
Kjempe mot trusselen
Forsøke å flykte
Bli handlingslammet
Søke trygghet gjennom omsorg og relasjoner – en teori som handler om at noen mennesker søker trygghet gjennom omsorg og relasjoner (29,30).
Det er viktig å være klar over at det å regulere seg ved å ta ansvar for andre, kan skjule egne behov og gjøre det vanskeligere å oppdage egne signaler på belastning. Alle de nevnte reaksjonene er normale stressresponser.
Stressaksen viser stressresponsens ulike soner, fra akutt stress til dyp hvile. Modellen er utviklet av Aleksandra Roszak og bygger på en integrert forståelse av stress, som inkluderer epidemiologiske, affektive og fysiologiske perspektiver (31).
Full beredskap med høy puls, rask pust og tydelige faresignaler.
Påskrudd og fokusert uten direkte trussel. Vanlig i hverdagen til moderne mennesker.
Beredskapsresponsen er slått av, kroppen vender tilbake til balanse.
En trygg tilstand der kroppen reparerer, styrker immunforsvaret og bygger energi.
Modellen tydeliggjør at nedregulering ikke bare handler om å «komme innenfor vinduet», men også om å aktivt sette av tid til ro og restitusjon. Dyp hvile er viktig for å gjenoppbygge kapasiteten i nervesystemet. Aktiviteter som kan fremme dyp hvile inkluderer yoga, meditasjon, bønn, ritualer, maling, strikking, naturopplevelser og lydbad (31,32).
I kombinasjon med stressaksen kan toleransevinduet gi et helhetlig bilde av stressregulering, der både aktivering og hvile sees som nødvendige deler av prosessen. Ergoterapeuten kan bruke modellene til å normalisere reaksjoner, utforske triggere og aktivitetsmønstre.
Når nervesystemet er i ubalanse, svekkes eksekutive funksjoner som planlegging, struktur og fleksibilitet. Ergoterapeuten kan bidra med støtte gjennom struktur, visuelle hjelpemidler og trening i selvregulering.
Aktivitetsregulering og pacing kan kombineres med toleransevinduet og stressaksen for å hjelpe personen å planlegge aktiviteter ut fra egen kapasitet. Gjennom små, meningsfulle og trygge aktiviteter kan resiliens bygges.
Oppmerksomt nærvær kan integreres i hverdagsaktiviteter som en måte å støtte regulering av oppmerksomhet, kroppslige signaler og aktiveringsnivå. Gjennom å legge merke til sanseinntrykk, bevegelser, pust, tanker og følelser som oppstår i aktivitet, kan personen utvikle økt bevissthet.
Praktiske ressurser til inspirasjon for kartlegging, samtale og tilrettelegging i ergoterapeutisk oppfølging av personer med FDS. Innholdet kan brukes fleksibelt og tilpasses individuelt.
Målet med kartlegging er å få en helhetlig forståelse av personens hverdagsliv, funksjon og opplevelse av mestring.
Transaksjonell modell for aktivitet (TMA) og Canadian Occupational Performance Measure (COPM) – gir oversikt over bedringsprosess og målbare endringer.
Kartlegge funksjon og ferdigheter i hverdagsaktivitet, for oversikt over utfordringer og ressurser og eventuelle behov for tilrettelegging i konkrete aktiviteter.
Kartlegging av daglige aktiviteter (KDA) – suppleres med ukeplan eller «må/lystbetont/hvile»-inndeling. Fatigue- eller energiplan kartlegger balanse mellom aktivitet og restitusjon.
Sensory Profile / sansemotorisk sjekkliste – ved indikasjon om sensorisk sensitivitet (lyd, lys, berøring).
Biopsykososial modell, toleransevinduet, stressakse og batterimetafor – øker bevissthet om aktiveringsnivåer, hvile og faktorer som påvirker anfall og deltakelse.
Goal Management Training – aktuelt ved eksekutive vansker; kan suppleres med kognitive hjelpemidler og kommunale støttetjenester.
Tenk at alle mennesker har et indre beger som rommer inntrykk, følelser, krav og stress. Innenfor toleransevinduet har vi god plass – vi klarer å sortere inntrykk, tenke klart, lære nytt og bruke strategiene våre.
Over tid samler tønna opp både store og små belastninger. Mange av dem merker man ikke engang, men de legger likevel litt på nivået. Etter hvert som det fylles, krever det mer energi å holde seg regulert, og toleransevinduet blir mindre.
Stress, krav, søvnmangel, tidligere belastninger, sykdom og utrygghet legger seg lagvis i tønna – ofte uten at vi merker det.
Korte pauser, struktur og forutsigbarhet, pusteteknikker, støtte fra andre, og aktiviteter som gir mestring eller ro.
Kapasiteten varierer fra dag til dag avhengig av søvn, helse og trygghet. Målet er å holde seg innenfor vinduet – ikke å aldri bli fylt.
Utforsk egne signaler i de tre sonene og hvilke strategier som hjelper deg å regulere deg tilbake mot grønn sone.
Signaler: Trygg, stabil, rolig pust, god energi, bedre humør, motivert, konsentrert, opplevelse av mestring.
Strategier: Små pauser, sosial kontakt, meningsfull aktivitet. Oppretthold struktur og rytme.
Refleksjon: Hva kjennetegner de gode dagene dine? Hvilke aktiviteter, relasjoner eller rutiner bidrar til at du holder deg i denne sonen – og hva kan du gjøre for å verne om det som fungerer?
Signaler: Urolig, spenning i kroppen, irritabel, rastløs, vanskelig å konsentrere seg, tankekjør, økende tempo.
Strategier: Kort pause, senk tempoet, grunning, meditasjon, frisk luft, pust, reduser inntrykk, bytt oppgave.
Refleksjon: Hva er de tidlige signalene dine på at du er på vei ut av balanse? Hva trenger du i disse øyeblikkene – og hva hindrer deg i å ta pausen kroppen ber om?
Signaler: Smerter, hodepine, sensitiv for lyd og lys, vanskelig å igangsette, tomhet, utmattelse eller anfall.
Strategier: Hvile, skjerming, trygge personer, grunning, pusteøvelser, surfe anfall. Gradvis tilbake til enkle aktiviteter.
Refleksjon: Når du er i rød sone – hva trenger du aller mest fra deg selv og fra omgivelsene? Hvem eller hva gir deg trygghet nok til å la kroppen roe seg i sitt eget tempo?
Denne aktivitetsbanken er laget for å utforske og samle aktiviteter som bidrar til ro, trygghet og hvile.
Rolig yoga, avspenning, pusteøvelser, tyngde i kroppen, grunning. Pusten brukes som et anker. Målet er å møte kroppen slik den er akkurat nå – uten å skulle endre eller prestere.
Myke tekstiler, tyngdeteppe, varmeflaske, rolige lyder, duft, musikk eller stillhet. Kulde (kaldt vann, isbit), sure drops – eksempler som kan støtte hypoaktivitet.
Tur i natur, lett hagearbeid. Natur gir mild, forutsigbar stimuli. Rytmiske bevegelser regulerer pust og muskelspenning uten prestasjonsfokus.
Strikke, hekle, puslespill, male, tegne, fargelegge. Gir rytme, repetisjon og fokus på konkrete bevegelser. Når aktiviteten er akkurat passe krevende, skapes en flyt-tilstand som gir ro.
Samtale med trygg person, nærhet, kjæledyr. Å dele hvordan du har det med noen du stoler på, eller kjenne varmen fra et dyr, kan hjelpe nervesystemet å falle til ro.
GMT er en kognitiv rehabiliteringsmetode for personer med eksekutive vansker. Den styrker evnen til å planlegge, organisere og gjennomføre målrettede aktiviteter.
Beskriv hva du ønsker å få til. Del opp i arbeidstid og pauser.
Stopp opp, pust, hva gjør jeg? Bruk alarm, post-it eller annet som påminnelse.
Del opp oppgaven i små, konkrete steg.
Identifiser mulige forstyrrelser og lag tiltak for å redusere dem.
Sjekk inn etter hvert steg. Gjør jeg det jeg planla?
Hva fungerte godt? Hva var utfordrende? Hva vil jeg gjøre neste gang?
Inspirert av Kozlowska – Five-Step Plan. Kroppen gir beskjed før anfallet. Denne planen hjelper deg å gjenkjenne varsler, gjøre deg trygg og regulere deg.
Uro, svimmelhet, føler meg fjern eller «låser meg», stram pust, indre trykk. Når jeg merker dette, stopper jeg opp.
Jeg setter meg eller legger meg. Jeg er på et trygt sted. Andre rundt meg roer situasjonen. Nå er kroppen mindre i fare.
Rolig pust, kjenne føttene i gulvet, en kjent øvelse jeg har lært. Noen ganger stopper anfallet her.
Hvis anfallet kommer likevel – jeg lar det passere. Jeg kjemper ikke imot. Jeg ligger/sitter trygt. Anfallet er ikke farlig. Kroppen roer seg av seg selv.
Jeg får tid og ro. Ingen spørsmål med én gang. Når jeg er klar, går jeg rolig tilbake til det jeg holdt på med.
Målet med ergoterapeutisk tilnærming er å øke trygghet, mestring og deltakelse i daglige aktiviteter – ikke å eliminere all risiko.
En person med FDS har sluttet å gå ut alene på grunn av frykt for anfall. Målet er å gjenoppta korte turer til nærbutikken med økt trygghet og mestring.
Uro knyttet til anfall utendørs, opplevelse av lite kontroll, høy alarmberedskap og tidlige kroppssignaler som øker usikkerhet.
Rolige pust, kroppssjekk og vurdering av dagsform. Planlegging av rute, lengde og tidspunkt. Sensoriske tiltak: ørepropper, solbriller, noe å holde i.
Telefon med avtalt kontaktperson, smartklokke med fallregistrering, alarm i en periode. Formålet er å redusere alarmberedskap – ikke skape avhengighet.
Korte turer i nærområdet, enkle butikkbesøk (kjøpe én vare), økt selvstendighet etter hvert som trygghet og mestring øker.
Hva bidro til trygghet i dag? Hva gjorde situasjonen mer krevende? Hva kan være neste steg?
Ofte innebærer oppfølgingen av personer med FDS samarbeid på tvers av flere tjenester. Når alle involverte samarbeider, bidrar det til å forebygge forvirring mellom ulike fagperspektiver.
Et samarbeid mellom personen selv, pårørende og fagpersoner – for eksempel fra psykisk helse, psykolog og/eller psykomotorisk fysioterapi – kan være svært nyttig. Det legger grunnlaget for en felles forståelse og et felles språk i oppfølgingen, slik at pasienten opplever sammenheng og trygghet i prosessen.
Aktiv deltaker i egen oppfølging
Viktig støtte og ressurs i hverdagen
Overføring av psykoedukasjon til daglige aktiviteter, trygghet i konkrete aktiviteter
Behandling av psykologiske faktorer og traumebearbeiding
Kroppslig regulering og bevegelse
Ergoterapi ved funksjonelle anfall handler ikke om å finne én riktig løsning, men om å støtte personen i å forstå seg selv bedre og utvikle strategier som gjør hverdagen mer forutsigbar og trygg.
Fremme forståelse for kroppens stressreaksjoner og bevissthet om toleransevinduet.
Betydning av aktivitetsbalanse for en god hverdag.
Bidra til overføring av psykoedukasjon til daglige aktiviteter.
Støtte utvikling av trygghet gjennom kroppslige erfaringer i hverdagen.
Legge til rette for struktur, planlegging og mestring i dagliglivet.
Målet er at personen gradvis skal oppleve større trygghet, mestring og tillit til egen kropp i hverdagen.